Historia

Na początku  mieszkaliśmy z Adasiem w małym miasteczku w Łobzie. Tam też, gdy byłam w stanie błogosławionym chodziłam do lekarza na rutynowe kontrole. Od samego początku czułam się doskonale. Przyszedł 33 tydzień i nagle usłyszałam od mojego lekarza:

„Proszę pojechać do kliniki, do Szczecina. Proszę się nie denerwować, ja tylko chcę rozwiać wątpliwości, tam mają lepszy sprzęt.”

Strach jaki towarzyszył mi w drodze do kliniki jest nie do opisania. Wątpliwości okazały się uzasadnione. Na trójwymiarowym USG usłyszałam sucho rzucone hasła: „Rozszczep kręgosłupa-odcinek L3-S4, wodonercze prawostronne, poszerzony moczowód, niedrożność moczowodu nad ujściem do pęcherza, poszerzenie komór-wodogłowie. „Do tamtej pory wiedziałam tylko co to jest wodogłowie, na pytania co ta reszta oznacza usłyszałam:

„Pani dziecko ma ciężkie wady rozwojowe, nie będzie chodzić ani same załatwiać potrzeby fizjologicznej , z rozwojem może być albo bardzo źle albo bardzo dobrze, może być tzw. Roślinką.”

W jednej chwili runął mój świat…

23 lipca 2001 roku urodził się Adaś. Ocena według Apgar 6,7,8, znaczny niedowład kończyn dolnych. W trzeciej godzinie życia operowany: założono zastawkę komorowo-otrzewną oraz zaopatrzono (zamknięto) przepuklinę . Prze kolejne dwie doby był na wspomaganiu oddechu. Po dwóch tygodniach wyszliśmy do domu z licznymi zaleceniami. Nasza radość z tego powodu nie trwała jednak długo gdyż po trzech dniach wróciliśmy do szpitala z rozpoczynającym się procesem septycznym(posocznicą). W drodze do niego liczyła się każda minuta, na szczęście dotarliśmy w ostatniej chwili…

I tak zaczęła się bardzo długa „przygoda” ze szpitalem. Trwała od sierpnia 2001 roku do lutego 2002 roku. W tym czasie Adaś wiele przeszedł. Jeszcze w sierpniu zaobserwowaliśmy wyciek jasnego płynu z okolicy drenu. Diagnoza: zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych i dysfunkcja zastawki komorowo-otrzewnej. Adaś musiał przejść operację usunięcia zastawki założono mu drenaż komorowy z następową celowaną antybiotykoterapią. Pomimo bardzo złych rokowań lekarzy Adaś wyszedł z tego i ponownie założono mu zastawkę. W czasie tym ujawniono jednak wadę układu moczowego i Adaś ponownie został zakwalifikowany do operacji. Niestety operacja polegająca na wszczepieniu implantu w połączeniu moczowodowo-pęcherzowych nie udała się. I kolejna operacja.

Ze względu na bardzo duże wodonercza, niedrożność moczowodów i wysokociśnieniowy, niskopojemnościowy pęcherz Adasiowi wykonano zabieg polegający na wyłonieniu dwóch przetok moczowodow-skórnych. Aby ratować nerki. Każdego roku jeździmy na badania (cystoskopia) mając nadzieję na możliwość zamknięcia tych przetok. Niestety marzenie o rozstaniu się z pieluchami na razie się nie spełnia… W 2003 roku pojawiły się kolejne komplikacje. Adasiowi zaczęła narastać spastyka(napięcie) kończyn dolnych. Pojechaliśmy więc na kontrolny rezonans kręgosłupa. Konieczny był zabieg neurochirurgiczny, gdyż okazało się, że Adaś ma zakotwiczony rdzeń kręgowy, tzw. Koński ogon. Operacja trwała 7 godzin i przedłużyła się ze względu na znalezienie guza między kręgami, jak się później okazało z wyników badań histopatologicznych była to torbiel skórzasta. Guz powodował ucisk rdzenia i został usunięty. Spastyka ustąpiła. W niedługim czasie Adaś przeszedł jeszcze operację stopy, gdyż miał końsko-szpotawe zniekształcenie.

6 grudnia 2008 roku w Mikołajki  Adaś złamał lewą nogę podczas kąpieli. Niezwłocznie udaliśmy się do szpitala w Szczecinie. Kolejna operacja, w której został zamontowany wprost do szpiku kostnego drut, tak by noga dobrze się zrosła i aby nie zakładać gipsu, który uniemożliwiłby cewnikowanie i wydalanie.

Rok 2009 był najspokojniejszym rokiem jak dotąd. Zero szpitali, zero chorób. Co najwyżej krótkie przeziębienia. Ważnym wydarzeniem w życiu Adasia było przystąpienie do Pierwszej Komunii Świętej w Barlinku, dzięki życzliwości tamtejszych duchownych. Wcześniejsze przystąpienie do Ołtarza Pańskiego podyktowane było dojrzałą postawą Adasia jak i też jego samym pragnieniem.

Następnym ważnym momentem życia Adasia było przystąpienie do grona Pierwszoklasistów szkoły podstawowej. Początkowo było trudno zapomnieć o nawykach z przedszkola, takich jak swobodne wyjeżdżanie z ławki do kolegów i koleżanek, ale szybko Adaś odnalazł się w nowej sytuacji i w nowym gronie.
Na początku grudnia 2009 r. Adaś został starszym bratem, gdyż na świat przyszła Maja. Dumnie i mężnie znosi nocne pobudki z racji śpiewu siostry. Bo przecież to jest właśnie Adaś- ten, który w żadnym miejscu i człowieku nie widzi szkody dla siebie, ani zagrożenia.

W sierpniu 2011 roku następuje przełomowy moment w życiu Adasia – zostają zamknięte operacyjnie przetoki moczowodowo-skórne. Zaczynamy „normalne” życie, bez poprzecznych pieluch, bez odparzeń, bez dyskomfortu szczególnie latem! 10 lat czekaliśmy na ten moment – jesteśmy przeszczęśliwi! Od teraz przed nami okresowe badania kontrolne…

W 2012 r. w lipcu przeprowadziliśmy się do Przecławia koło Szczecina. Bliskość do szpitali,szkół i szerokiej aktywności rehabilitacyjno-sportowej stanęły przed Adasiem otworem. Adaś przystąpił do miejscowej szkoły i podjął naukę w 3 klasie razem ze swoimi nowymi kolegami i koleżankami. Nasz synek szybko stał się ulubieńcem szkoły. Słychać było ciągle od różnych uczniów przyjazne słowa powitania: „cześć Adaś!”. We wrześniu 2013 roku Adasia klasa została przeniesiona na 1 piętro, a jemu przyznano naukę indywidualną. Nie było to rozwiązanie idealne, dlatego rozejrzeliśmy się za szkołą, która rozwijałaby nie tylko wiedzę ale też stawiała na aktywność dla osób niepełnosprawnych. Takim miejscem okazała się szkoła przy ulicy Korczaka w Policach. Nowa klasa powitała Adasia z wielką sympatią w grudniu 2013 roku. Codziennie o 6:00  rano zaczyna się dzień dla niego. Tuż przed 7 rano Adaś wyrusza busem do Polic. Tam uczy się pilnie wszystkich przedmiotów razem z klasą, śpiewa, rozmawia po angielsku, ćwiczy i co najważniejsze- ma rehabilitację i własnego trenera. Kładziony jest nacisk na wzmocnienie kończyn górnych i jak największą samodzielność.

Na szczęście wizyty w szpitalach są coraz rzadsze. Zdarzają się czasami zakażenia układu moczowego, jak np. w grudniu 2013 roku. Podawany miał wtedy antybiotyk dożylnie rano i wieczorem. Na szczęście mogliśmy przebywać w domu i na kurację dojeżdżać. To dla Adasia bardzo wiele znaczy – być z rodziną. Chociaż bywały sytuacje gdzie nawet Adasiowi nie chciało się jeździć do domu i wolał zostać na noc w szpitalu wraz z pacjentami w jego wieku.

W lutym 2014 Adaś stał się ponownie bratem. Urodził się nam mały Jasiu. Liczymy na to, że podobnie jak udało mu się stworzyć wspaniałą, wrażliwą wieź z siostrą, tak samo uda mu się z trzymającym sztamę – młodszym bratem.

2 odpowiedzi na „Historia

  1. Malwina pisze:

    witam, moja córka urodziła się z wodogłowiem, rozszczepem kręgosłupa i stopami końsko-szpotawymi, mam do Pani pytanie jakie są objawy zakażenia zastawki? co się dzieje wtedy? pozdrawiam

    • adidar pisze:

      Witam, główne objawy to wymioty, senność, zgrubienie zastawki i tzw. efekt zachodzącego słońca w oczach.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

* Copy This Password *

* Type Or Paste Password Here *